«Либо сами по себе, либо сами против государства»

Врач-педиатр рассказала о непростой судьбе детей с аутизмом в Беларуси.

По данным Минздрава, с 2017 по 2022 год общее число детей, у которых выявлено расстройство аутистического спектра (РАС) выросло в 2,4 раза.

Получают ли эти дети и их родители необходимую помощь от государства? Законом такие гарантии предусмотрены, но на практике для того, чтобы ими воспользоваться, приходится пройти порой через настоящий бюрократический ад.До недавнего времени вполне разумной альтернативой было обратиться за помощью в неправительственные организации, оказывающие помощь таким семьям, но теперь они лишены финансирования из-за давления властей.

Как получить помощь для ребенка с РАС в Беларуси сейчас? Какие ресурсы доступны семьям, вынужденным эмигрировать, чтобы поддержать своих детей в условиях серьезных изменений? Об этом и многом другом «Белые халаты» поговорили с врачом-педиатром Майей Терекуловой, которая поделилась с нами своим профессиональным и личным опытом.

– На ваш взгляд, насколько белорусская социальная система адаптирована для поддержки детей с аутистическим спектром? С какими проблемами можно столкнуться в получении специализированной помощи?

– Помощи недостаточно. Та, что предлагает государство, крайне запротоколирована. Пока ты переходишь от одного ведомства к другому, собираешь необходимые документы у педагогов, психологов, психиатров, проходит много времени. Речи о раннем вмешательстве, как правило, не идет.

Однако есть достаточно профессиональная медицинская помощь. Например, в Минске на улице Янки Лучины действует хороший детский психиатрический диспансер с действительно квалифицированными специалистами. Но таких специалистов мало. Две недели дневного стационара, которые может получить ребенок в год, — недостаточно. Да, существуют частные центры, но они дорогостоящие. Далеко не все родители могут себе их позволить.

Получается так: от государства предложений вообще мало. Частные центры предлагают гораздо более качественную помощь, но платно и дорого. И зачастую родители предоставлены сами себе, вынуждены решать проблемы со здоровьем своих детей самостоятельно.

Я знаю примеры, когда ответственные родители самоотверженно обучаются всем техникам и сами занимаются со своими детьми. Это довольно распространенная практика в нашей стране, но на самом деле так не должно быть. АВА-терапевт, тьютор и психолог — это профессии, которыми должны заниматься специалисты, профессионалы. Человек не должен бросать свою жизнь и работу, чтобы посвятить всего себя реабилитации ребенка.

– Проводятся ли в Беларуси лекции, которые мог бы посетить родитель и узнать о том, как поддерживать ребенка? Существует ли институция поддержки родителей?

– Этим раньше занимались неправительственные организации. Я, к сожалению, полтора года назад уехала из Беларуси. Уже тогда у неправительственных организаций было множество проблем. Начиналось всё с элементарного: проекты финансировались западными фондами, которые оказались запрещены в Беларуси. Деньги заморозили на счетах. Понятно, что без финансирования на одной только самоотверженной, самоотрешенной работе — ты далеко не уйдешь.

Неправительственные организации, помогающие людям с инвалидностью в Беларуси, работали так: родители, у которых есть дети с инвалидностью, объединялись и делали что-то для своих детей и для других. Они имели с этого совершенно небольшие деньги. Но даже эти средства заморозили, даже та небольшая поддержка, которая существовала, закончилась. Теперь каждый сам за себя.

– А как обстоит дело со школьной и дошкольной системой образования?

– Здесь всё не так плохо. Продолжают существовать специальные школы, даже школы-интернаты (что, конечно, печально, но в некоторых случаях это может быть решением семьи). Хорошо, что есть возможность выбора: отдать ребенка в интеграцию (причем интеграция может быть организована в ближайшей к дому школе) либо в специальную школу к опытным педагогам. У семей есть выбор, всё оформляется официально, и государство готово это оплатить.

Стоит признать: далеко не все педагоги готовы полноценно работать с такими детьми, а многие тьюторы не имеют достаточного специального образования. Но мы понимаем: процесс начался меньше десяти лет назад, и быстро всё не изменится. Те подвижки, которые происходят, уже существенны и ведут к лучшему. Это то немногое, что хотелось бы сохранить.

А вот поддержки в дошкольной системе образования не хватает. Специализированный детский садик — один на весь Минск. В дошкольном возрасте государство предлагает ребенку только тьютора в детском саду (одного на пять детей), может быть, группу с меньшей наполняемостью. Однако, особенно в раннем возрасте, требуется больше. Например, то, что предлагают частные специалисты: АВА-терапия 40 часов в неделю с введением дневников и обучением родителей. Это крайне важно и не требует от государства огромных затрат. Государство никак не возмещает родителям затраты на раннюю реабилитацию ребенка.

Специальные школы есть, и они неплохие. Но должна быть возможность выбора, потому что для некоторых детей гораздо важнее социализация, даже если в общеобразовательной школе будет не лучшая успеваемость. Также необходима дополнительная поддержка тьюторам. Возможность выбора — это то, что есть в Беларуси.

Есть возможность индивидуального плана обучения, а также обучения на дому. Но всего этого буквально приходится добиваться, особенно в небольших городах. Приходится слышать: «Никогда ничего подобного не было». Тогда родителю необходимо почитать законы и требовать.

Когда работали неправительственные организации, они занимались адвокацией прав людей с инвалидностью: помогали составлять заявления, сопровождали родителей. Я не знаю, как сейчас родители справляются с этим в одиночку. Нет адвокации, нет неправительственных организаций. Только если самостоятельно родитель сядет и прочитает все законы. Плохо, что неправительственный сектор уничтожен, и родители либо сами по себе, либо сами против государства.

– Что бы вы могли посоветовать родителям в Беларуси?

– В дошкольном возрасте — получать максимум. Лучшее, что может дать государство, это дневные стационары в психиатрических больницах. Не стоит их бояться, потому что там работают хорошие и опытные специалисты. Не стоит бояться фармакологической поддержки.

Пока ребенок маленький (2–5 лет), лучше потратить деньги на хорошего АВА-терапевта, сопровождение семьи, бихевиористскую терапию. Это дорого (от 100 рублей в час). Насколько я знаю, часов может быть очень много.

И да, маме и папе придется самим обучаться этой терапии, потому что ни одна семья не осилит оплату 40 часов в неделю. К сожалению, в Беларуси сейчас такие условия, что родителям необходимо посвятить несколько лет адаптации ребенка в дошкольном возрасте. В школьном возрасте нужно самостоятельно изучать законы.

Хотите инклюзию? Это возможно. Хотите, чтобы ребенок учился в специальном классе в обычной школе? Это тоже можно. Хотите, чтобы он учился в обычном классе с индивидуальным сопровождением? Это реально. Индивидуальный план обучения для тревожного ребенка, который боится социума, также возможен. Нужно выбрать, что лучше для ребенка, и подавать заявления всюду, где только можно. На ответы наподобие «У нас недостаточно финансирования» нужно требовать письменный отказ, а дальше обращаться в высшие инстанции.

‍– Детям с РАС тяжело переживать изменения. Как родители могут поддержать ребенка, во время эмиграции, которая сама по себе является большим стрессом?

– Изменения действительно тяжело переживаются, но у ребенка есть якори: это вещи, которые для него принципиально важны. Поведение мамы должно оставаться прежним, спокойным. Слова, с которыми мама разговаривает с ребенком, — прежними. Его постель, привычная ему обстановка. Некоторые вещи нужно взять с собой.

‍

Максимально сохранить привычный распорядок дня, расписание. Да, изменятся язык, квартира, улица. Но всё, что можно сохранить привычным, лучше сохранить — это поможет.

‍

Еще многое зависит от того, куда вы переезжаете. Мы переехали в Польшу, и здесь моему ребенку лучше. Здесь большая школа, в классе учится только пять детей. На этих пятерых двое педагогов. Видны хорошие успехи в образовании. У меня неговорящий ребенок, но она читает и пишет. Теперь она читает и пишет по-польски так же хорошо, как и по-русски спустя полтора года жизни в Польше.

‍– Чем польская система поддержки семей с РАС отличается от белорусской?

– В Польше тоже достаточно много проблем. Но главное отличие, которое сразу бросилось в глаза, — люди знают, что такое аутизм. Об этом говорят в школах. Проводится Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

‍Иногда в Беларуси, когда с моей дочерью пытались заговорить (она неговорящий ребенок), люди обижались, думали, что ребенок невоспитанный. Мне было проще сказать, что моя дочь глухая, чем объяснять случайному прохожему, что такое аутизм.

Здесь слово «аутизм» никого не удивляет. Социум знаком с этим. Это происходит благодаря образовательным программам, а также потому, что дети и взрослые с аутизмом действительно являются частью социума.

‍Очень много проводится так называемых «wycieczek». Это когда дети из специальных школ каждую неделю ходят на мероприятия: в кино, музей, оперу, театр, готовить пиццу. Таким образом, они всегда в социуме, всегда с другими детьми, всегда с кем-то взаимодействуют. Когда дети с РАС участвуют в жизни общества, люди узнают об аутизме гораздо больше. Например, работник в пиццерии уже видел, как приходили пятеро детей с РАС и учились готовить вместе с ним пиццу. Он уже прекрасно знает, что такое аутизм, и не удивится, если ребенок в пиццерии будет вести себя как-то необычно.

Еще один плюс — это государственные гарантии. Если у ребенка есть инвалидность, я могу выбрать всё, что угодно: частную школу, частного педагога, частный реабилитационный центр, и государство оплатит мне 70% из того, что я выбрала. Сумма ограничена 10 000 злотыми в год. Если я хочу больше, мне нужно предоставить документы, обосновывающие необходимость.

Но 10 000 злотых в год достаточно. Получить помощь в Беларуси стоит примерно столько же, но в Польше я заплачу за это только 30%, и это посильно.

– Какие главные изменения должны произойти в Беларуси, чтобы дети и взрослые с РАС могли чувствовать себя лучше в социальной среде?

– Во-первых, неправительственные организации должны восстановить свою деятельность. Зачем их было уничтожать? Ведь они даже не просили денег у государства, а обращались в западные фонды, которые занимались благотворительностью. Зачем нужно было забирать деньги у инвалидов? Не хотите, чтобы они получали финансирование от западных организаций? Дайте им деньги сами. Пусть пишут проекты, гранты. Финансируйте их деятельность

Финансирование для инвалидов не должно выделяться по остаточному принципу. Неправительственные организации должны существовать хотя бы для того, чтобы был слышен голос тех, кто действительно болеет. Решения о том, что будет с людьми с инвалидностью, не должны приниматься чиновниками, которые ничего об этом не знают.

Я вложила достаточно много усилий в работу, поддержку и волонтерство в неправительственных организациях. Когда случилась заморозка счетов, стало понятно, что всё, что мы делали, можно уничтожить так легко — одной подписью чиновника. Годы стараний и надежды на будущее своего ребенка были перечеркнуты.

Страшно жить, когда ты делаешь-делаешь, а потом всё стирается под корень так быстро и легко.

Вы можете поддержать сайт Charter97.org следующим образом:

РАСЧЕТНЫЙ МУЛЬТИВАЛЮТНЫЙ СЧЕТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ:

Название банка: Bank Millennium S.A.
Адрес: ul. Stanislawa Zaryna, 2A, 02-593, Warszawa
IBAN: PL97116022020000000216711123
SWIFT: BIGBPLPW
Название владельца счета: Fundacja “KARTA ‘97”
Назначение платежа: Darowizna na cele statutowe

Связаться с нами можно по адресу [email protected]